Cześć!

 Witam Cię serdecznie w moim oficjalnym, pierwszym odcinku podcastu „Lot w Kosmos”. Nazywam się Adela i jestem mamą pięcioletniego chłopca o imieniu Kosma, który został zdiagnozowany pod kątem autyzmu atypowego/Zespołu Aspergera, i właśnie dzisiaj o tej diagnozie chciałabym Ci opowiedzieć. Wcześniej nagrałam odcinek na ten temat na moim kanale YouTube, zatem jeśli oglądałaś/eś film o naszym dojściu do diagnozy możesz spokojnie przewinąć na kolejny odcinek.

 Jeśli nie to zapraszam Cię serdecznie do wysłuchania mojej historii. Ostrzegam, bo będzie to dość długa audycja, aczkolwiek możesz wynieść z niej dużo wskazówek do jakich lekarzy specjalistów się udać, a także jakie były niepokojące symptomy, które wystąpiły u Kosmy i świadczyły o jego zaburzeniach ze spektrum autyzmu. Zapraszam Cię serdecznie do wysłuchania mojej historii.

Każda przygoda z diagnostyką zaczyna się od… początku, i mówiąc tutaj o początku mam na myśli przebieg ciąży i poród. Historię przebiegu ciąży i porodu jako rodzice powinniście mieć w małym paluszku z najdrobniejszymi szczegółami, ponieważ każdy lekarz specjalista, czy psycholog, czy logopeda będzie o to wypytywał. Jeśli chodzi o moją ciążę, to była ona dla mnie niezwykle stresująca, ponieważ istniało podejrzenie zespołu Downa u Kosmy. Miał bardzo wysoką przezierność karkową oraz brak widocznej kości nosowej. Wykonałam badanie które nazywa się Harmony, które wykluczyło obecność trisomii, co troszeczkę mnie uspokoiło, ale niestety to nie był koniec wszystkich problemów, ponieważ mój synek bardzo chciał się przedwcześnie wydostać na świat – co mu się udało.

 Urodził się jako wcześniak, ale jak gdyby nigdy nic sobie z tego nie robił. Dostał 10 punktów w skali Apgar i było „ponoć” wszystko dobrze… Niestety wyszły później pewne powikłania zdrowotne, związane z sercem i nerkami. Do tego doszło zapalenie płuc i żółtaczka. Na szczęście już wszystko dziś mamy pod kontrolą.

Sam poród natomiast jest dla mnie ogromną traumą i jakimś makabrycznym spektaklem, do którego chyba najchętniej bym nie wracała. Był przeciągnięty. Na trakcie porodowym z personelu lekarskiego była obecna jedynie rezydentka, która była bardzo niepewna tego co się dzieje. Była to noc, więc podejrzewam, że nie chciała budzić bardziej doświadczonego lekarza, który być może podjąłby interwencję o wiele wcześniej, ponieważ  jak się okazało później Kosma był tak ułożony w moim brzuchu, że niemożliwym byłoby urodzenie go siłami natury…

 Ostatecznie Kosmę musieli wyciągać ze mnie metodą cesarskiego cięcia.

Szczerze mówiąc nie chcę już więcej rodzić dzieci po tym, co przeżyłam pomimo upływu lat.

Gdy urodzi się Twoje dziecko, to zaczynasz mieć prędzej czy później taką manierę, że porównujesz je do innych dzieci. To jest – moim zdaniem całkiem w porządku, ponieważ jesteś w stanie wychwycić pewne nieprawidłowości.

Nie miałam wcześniej do czynienia z noworodkami, ani z małymi dziećmi. Nie mam rodzeństwa. Byłam całkiem zielona w okołodziecięcych kwestiach. Uczyłam się czytając książki, rozmawiając z innymi rodzicami, czy czytając parentingowe fora internetowe (chociaż tego nie polecam każdemu, bo trzeba robić tam baaardzo mocny przesiew informacji). Najważniejsza w tej sytuacji okazała się… moja intuicja, która powoli zaczynała wychwytywać coraz to dziwniejsze symptomy, które objawiał Kosma.

Pierwszym takim symptomem, był opóźniony rozwój fizyczny. Kosma miał wzmożone napięcie mięśniowe i już od czwartego miesiąca życia musiał uczęszczać na rehabilitację metodą Vojty, także była to dość poważna sprawa. Po drodze nosił poduszkę Frejki i kask korygujący wypłaszczenie główki.

 Kiedy inne dzieci siadały wieku sześciu miesięcy to Kosma usiadł w wieku roku. Ominął moment raczkowania. Poruszał się w taki sposób, że albo się turlał, albo czołgał jak żołnierz.

Pediatra tłumaczył to tak, że każde dziecko dojrzewa w swoim czasie i robi takie rzeczy, na jakie czuje się gotowe, co było dla mnie całkiem logicznym wyjaśnieniem.

 Kosma zaczął chodzić w wieku roku i czterech miesięcy. Jego ruchy jednak były bardzo niepewne i chwiejne.

Wiem jak dzieci w roku i czterech miesięcy potrafią się poruszać: skaczą, tańczą i są całkiem skoordynowane. Mój syn był totalnym przeciwieństwem tego. Proste czynności typu np. kopnięcie piłki czy jej rzucenie były dla niego awykonalne. Nie umiał skakać, pomimo tego, że bardzo się starał i wiedział na czym polega skakanie, to odnosiłam wrażenie, że coś go blokowało. Pomyślałam, że po prostu „jest jaki jest”, „jeszcze ma na to czas”. Wtedy nie zaliczałam tego jako objaw autyzmu.

Natomiast kolejny objaw jaki Kosma zaczął przejawiać mogłabym już spokojnie  do niego zaliczyć.

 Była to nietypowa zabawa zabawkami, np. zamiast jeździć samochodzikiem po podłodze, odwracał go i kręcił jego kółkami. Był po prostu bardzo oczarowany tym, jak one się kręcą. Oprócz tego fascynował go sam fakt otwierania i zamykania –  czy to drzwi czy szuflad, i nie chodziło o to, że w tej szufladzie jest „coś fajnego”, tylko o sam fakt otwierania i zamykania. Było to takie powtarzające się zajęcie, które potrafił robić przez długie minuty.

Do stymulacji wzrokowych doszła fascynacja światłem. To była dosłownie wielka miłość. Kosma potrafił bardzo długo wpatrywać się w intensywne źródło światła lub jakieś migoczące elementy, gdy nas już bolała głowa i oczy od tego.

Kolejnym bardzo alarmującym objawem był brak kontaktu wzrokowego z ludźmi. Jeżeli już patrzył się na nas to spod tak zwanego „byka”.

 Ponad to słabo reagował na swoje imię. Było to bardzo losowe czy zareaguje czy nie. Czasami był tak skupiony na swoich zajęciach, że nie sposób było go od nich oderwać.

 Na kolejnej wizycie lekarskiej nasz pediatra stwierdził, że Kosma ma w sobie coś z dziecka z ADHD, ponieważ był niezwykle nadpobudliwy. Zalecił nam wizytę u neurologa i tak naprawdę od tego momentu zaczęła się prawdziwa diagnostyka.

 Neurolog stwierdził że Kosma być może nie jest idealnie neurologicznie rozwinięty porównując inne dzieci, lecz nie ma też jakiejś tragedii i mocno nie odstaje. Zasugerował jednakże nam bardzo ważną rzecz: żebyśmy poszli na dodatkowe badania do laryngologa i do okulisty.

To co wyszło u Kosmy przerosło nasze najśmielsze oczekiwania…niestety w tym negatywnym sensie.

 Laryngolog stwierdził że Kosma ma ubytki słuchu – 40 dB na obu uszach, co w sumie równało się niemalże z głuchotą. Wyobraź sobie, że chcesz z kimś porozmawiać mając głowę pod wodą – tak mniej więcej słyszał mój syn. Dla takiego małego dziecka pierwsze dwa, trzy lata są bardzo ważne i kluczowe dla rozwoju, a on w wieku dwóch lat miał zaburzony jeden z ważniejszych zmysłów potrzebnych w rozwoju.

 Kosma potrzebował operacji na cito, która polegała na włożeniu w jego uszy drenów które wyglądały jak bardzo drobne rurki. Nie było ich widać z zewnątrz. Dodatkowo został wycięty trzeci migdał, który prawdopodobnie powodował zbieranie się wody w uszach.

 Po operacji Kosma zaczął natychmiast słyszeć, a ja zaczęłam pokładać bardzo dużą nadzieję w tym że jego rozwój ruszy „z kopyta” czyli zacznie mówić i reagować na imię. W międzyczasie byliśmy umówieni na wizytę u okulisty. Zależało mi na naprawdę dobrym specjaliście, więc musieliśmy na tę wizytę troszeczkę poczekać. Po około dwóch trzech miesiącach kiedy już wizyta się odbyła dowiedzieliśmy się kolejnych, przytłaczających rzeczy.

Kosma ledwo widział.  Miał wadę wzroku + 8 i + 9.

Co z tego wynika? To, że przez dwa lata miał zaburzone dwa najważniejsze zmysły kluczowe we wczesnym rozwoju małego człowieka, czyli wzrok i słuch. Nie dziwię się, że sprawiał wrażenie zamkniętego w swoim świecie, bo on dosłownie… był zamknięty w swoim świecie.

 Pomimo tego, że nie jestem lekarzem naprawdę polecam Ci zanim zaczniesz diagnozować swoje dziecko pod kątem autyzmu udać się z nim najpierw do laryngologa i okulisty. Być może twój potomek nie ma w ogóle autyzmu, a po prostu… zaburzone zmysły i odbiera świat inaczej niż powinien.

Po założeniu okularów rozwój mowy Kosmy ruszył nareszcie do przodu! Przed ich założeniem mówił tylko pojedyncze sylaby i gaworzył, ale to nie było nic co można byłoby nazwać mową. Występowało jednakże wcześniej u niego wskazywanie palcem i próby podejmowania kontaktu z nami, co było obiecujące w kontekście rozwoju mowy.

 Kosma patrząc się na moje usta, powtarzał ruchy moich warg ale nie wydawał dźwięków. Dlaczego?  Mam teorię, że „coś tam” widział jak przez mgłę, ale nie słyszał dźwięków.

Gdy połączył sobie dźwięk i obraz to nagle wszystko zaczęło się układać!

Żeby nakreślić ramy czasowe to Kosma już wtedy miał około dwóch i pół roku. Wtedy dopiero zaczął się prawdziwy rozwój jego mowy. No właśnie… ale jak zaczął się rozwój mowy to wraz z nim przyszły echolalie…

Echolalia to jest zaburzenie myślenia polegające na tym, że chory powtarza słowa lub zwroty, a nawet całe zdania wypowiedziane przez inne osoby.

Gdy spytałam go:

–  Chcesz rysować kredkami czy flamastrami?

 On odpowiadał wtedy „flamastrami, flamastrami!”,

 – Jestem mamą czy tatą?

 Kosma na to: „tatą, tatą!”.

Wynikało z tego, że powtarzał ostatnie słowo wypowiedziane przeze mnie, a nie podejmował świadomą decyzję lub odpowiadał na pytanie na które znał odpowiedź.

Po upływie 2,5 roku pracy mogę stwierdzić, że znacząco udało nam się zwalczyć echolalie natychmiastowe, niestety pojawił się po jakimś czasie ich inny rodzaj, a mianowicie echolalie odroczone. 

W echolaliach odroczonych zdania mogą być powtarzane po kilku godzinach, dniach, a nawet latach. Ko potrafił np. powtórzyć tekst z reklamy po jakimś czasie i tak np. było z hasłem reklamowym „Ikea – niech żyje dom!”

 Kosma potrafił powtarzać to hasło w kółko w jakiś totalnie przypadkowych sytuacjach, które nie miały w kontekście czegokolwiek związanego z Ikeą.

 Muszę nakreślić pewną cechę mojego syna – ma naprawdę niezwykłą pamięć do ludzi, miejsc, wydarzeń i pamięta rzeczy, których nawet nie powinien, bo był niemowlakiem. Przed skończeniem pierwszego roku życia dostał wielkiego misia od mojej umierającej na raka cioci. Zakupiła go na stacji benzynowej i nazwała Joffrey. Opowiadała Kosmie historię tego misia. Po jej śmierci miś leżał w pokoju wraz z innymi pluszakami, a my zbytnio się nim nie interesowaliśmy. Jakież było moje zdziwienie, gdy Kosma opowiedział mi historię tego misia po dwóch latach i znał jego imię…

Gdy Kosma usłyszy jakąś reklamę czy tekst w telewizji, czy chociażby rozmowę obcych ludzi na ulicy, potrafi to odtworzyć po jakimś naprawdę długim czasie, a do mnie dopiero to dociera, że „Hej! Rzeczywiście taka sytuacja miała miejsce!”, a to jest po prostu echolalia.

No dobrze… to teraz cofnijmy się w czasie, kiedy Kosma skończył rok i udał się do żłobka, a potem przedszkola.

Gdy tylko zaczął uczęszczać do tych placówek, już zaczęliśmy widzieć pewne różnice, które występują między nim, a innymi dziećmi. Kiedy inne dzieci bardzo posłusznie wykonywały polecenia, Kosma miał je totalnie gdzieś. Np. kiedy panie przedszkolanki zarządzały drzemkę, mój syn oczywiście nie miał najmniejszej ochoty na drzemkę. Ponad to nie uczestniczył w zajęciach stolikowych i zabawach, które były zorganizowane. Nie lubił szczególnie grupowych zabaw – zawsze bawił się sam i czasami wynikały z tego dziwne sytuacje ponieważ do pewnego momentu inne dzieci postrzegał jako przedmioty np. posługiwał się nimi jako schodkami żeby dostać się na jakąś wysoką półkę w szafce.

Do tego dochodziło to o czym wcześniej wspominałam, czyli dziwna zabawa z zabawkami. Byłam świadkiem takiej zabawy podczas pierwszego inauguracyjnego dnia w przedszkolu: Kosma po prostu wziął sobie wózek dla lalek odwrócił go do góry nogami i zaczął kręcić kółkami…

Oczywiście wynikały z tego wszystkiego duże problemy ponieważ jego indywidualizm i niesubordynacja wobec pań w przedszkolu oznaczały bardzo duże kłopoty. Byłam co drugi, trzeci dzień wołana na „dywanik” do dyrektorki, ponieważ Kosma znowu coś zrobił lub nie słuchał poleceń. Teraz jak mówię o tym to śmieje się, ale wtedy przerażało mnie to i było mi przykro, że moje dziecko odstaje. W tym momencie mam do tego już dystans, bo czeka nas szkoła która będzie zapewne o wiele większym wyzwaniem…

W międzyczasie doszedł kolejny objaw, który jest bardzo charakterystyczny dla dzieci ze spektrum autyzmu, a mianowicie „kłapanie” rączkami podczas przeżywania bardzo silnych emocji. Jest to rzecz która mimo upływu lat nadal z nim została. Do tego doszło bujanie się z nogi na nogę np. jak stał w swoim łóżeczku, potrafił bardzo długo się bujać i machać przy tym głową.

Teraz wiem, że ewidentnie był to pewien rodzaj stymulacji, ale wtedy byłam na tyle nieświadoma, że sądziłam, że to jest taki etap nauki chodzenia.

 Postanowiliśmy że idziemy do psychologa bo coś jest nie tak, za dużo czerwonych flag.

 I tu chciałabym żeby historia skończyła się „happy endem”, że dostaliśmy wskazówkę, żeby udać się na diagnostykę autyzmu, ale niestety tak nie było, ponieważ pani psycholog stwierdziła, że według niej Kosma ma zespół Downa… Przypomnę tylko, że mój syn miał robione badanie genetyczne już jak był w moim brzuchu, a ponadto wykonaliśmy testy genetyczne już po jego urodzeniu które wykluczyły choroby genetyczne, w tym zespół Downa.

W tym momencie czara goryczy się przelała, tej pani ewidentnie brakowało kompetencji, do tego jeszcze dowaliła mi jakieś wątpliwości co do tego, że Kosma może mieć Zespół Downa. Musisz wiedzieć, że ja wtedy naprawdę bardzo fiksowałam się na tym punkcie, bardzo się tego bałam.

Wiem, że istnieje coś takiego jak mozaika Zespołu Downa, kiedy dziecko może nie wyglądać, ale mieć ZD. Pani psycholog zamiast pomóc, wprowadziła mnie w jakiś rodzaj „psychozy” i to trwało przez tydzień zanim w ogóle doszłam do siebie i stwierdziłam że ta pani plotła po prostu głupoty. Taki to trochę obraz naszej służby zdrowia.

Pomimo tych wszystkich przygód nie poddaliśmy się w diagnostyce postanowiliśmy udać się do warszawskiego Centrum Terapii PROMITIS na kompleksową diagnostykę.

 Diagnostyka polegała na trzech spotkaniach w których uczestniczyli specjaliści tacy jak pani psychiatra i dwie panie psycholog, które pomagały jej w obserwacjach. Pierwsze spotkanie odbyło się tylko z nami, rodzicami i było to opowiadanie całej historii ciąży, porodu, aż do czasów teraźniejszych. Na drugim spotkaniu Kosma został sam w pokoju z dwiema paniami psycholog. My w tym czasie musieliśmy siedzieć za drzwiami i nie mieliśmy dostępu do tego co się dzieje pokoju. Trzecie spotkanie odbyło się w pokoju, który służył do zajęć z integracji sensorycznej i w tym spotkaniu uczestniczyła już pani Psychiatra oraz dwie panie psycholog w czasie tego spotkania pani Psychiatra mówiła na bieżąco co ją niepokoi w zachowaniu Kosmy.

Z diagnostyki za którą wydaliśmy 1200 zł wyniknęło niemalże tyle co…nic. Pani Psychiatra stwierdziła, że minął zbyt krótki okres czasu od założenia okularów i od operacji uszu, żeby można było stwierdzić że Kosma ma autyzm natomiast natomiast zaleciła nam, żeby przenieść Kosmę do przedszkola terapeutycznego, gdzie będzie otrzymywał codziennie terapię i być może to zmieni jego zachowanie.

 Problem w tym, że nie możesz „ot tak”, po prostu, przepisać dziecka do takiej placówki.

 Żeby przenieść dziecko do przedszkola terapeutycznego musisz mieć zaświadczenie o kształceniu specjalnym, które wydawane jest przez Poradnię Psychologiczno-Pedagogiczną. Nie mogliśmy opierać się na tym że Kosma przejawia objawy autyzmu, ponieważ nie miał oficjalnej diagnozy.

Oparliśmy się na tym że nie widział i nie słyszał przez dwa lata. Po wypełnieniu masy papierkologii, spotkań z pedagogami, lekarzami, logopedą i dwóch komisjach, udało nam się uzyskać przepustkę do świata przedszkola terapeutycznego które… zmieniło wszystko.

Jeżeli masz dziecko z problemami takie zaświadczenie jest konieczne. Jego zdobycie bywa czasochłonne, upierdliwe, bo co chwila możesz mieć do czynienia z ludźmi, którzy swojej pracy nie traktują poważnie, natomiast musisz to „wychodzić” i „wydzwonić” dla dobra malucha. Nie przeskoczysz tego etapu. Do tego w opinii wydanej przez PPP mogą być napisane straszne rzeczy. Czytasz to i masz wrażenie, że chyba się pomylili. To o moim dziecku? Z tego co napisali o Kosmie by wynikało, że jest głęboko upośledzony, bez kontaktu ze światem i bez perspektyw na lepsze życie. Takie opinie są często pisane na wyrost, żeby Twoje dziecko dostało jak najlepszy i największy pakiet terapii w placówce typu przedszkole czy szkoła. Wbrew pozorom im gorzej w papierach tym lepiej. Pamiętaj, że to Ty znasz swoją pociechę najlepiej i zachowuj dystans do papierkowych opinii, bo nabawisz się depresji. 

Dostanie się do dobrego przedszkola terapeutycznego nie należy do najprostszych rzeczy. Kosma był na spotkaniach w kilku przedszkolach. W dwóch nie przyjęto go z powodu tego że, nie potrafiliby sobie z nim poradzić. Stwierdzili po prostu że Kosma jest na tyle trudnym przypadkiem że on się nie nadaje, ponieważ nie wykonuje poleceń i nie współpracuje. Do tego nie pracuje w grupie. Osobiście nie mam bladego pojęcia czego te panie oczekiwały po dziecku, które prawdopodobnie jest w spektrum autyzmu. Zrzucam to na karb wygodnictwa. Nie chciały mieć dziecka które sprawia problemy i z którym trzeba pracować. Na szczęście Kosmie udało się w końcu dostać do pewnego przedszkola i tam zaczęto nad nim mocno pracować.

Z biegiem czasu i mimo wielu godzin terapii zaczęły wychodzić na wierzch kolejne niepokojące symptomy takie jak brak wspólnego pola uwagi. Np. mówię do Kosmy:

– Kosma, zobacz na tę zabawkę! 

Chciałabym tym oczywiście wywołać w nim reakcję popatrzenia na zabawkę którą mu pokazuję. Niestety byłam zazwyczaj olewana przez własne dziecko, a moje usilne prośby zwrócenia na siebie uwagi spływały po nim jak po kaczce. Brak wspólnego pola uwagi jest bardzo wielką czerwoną flagą, która jest charakterystyczna dla dzieci w spektrum.

Teraz z biegiem czasu dzięki pracy z terapeutami łapiemy z Kosmą już całkiem dobry kontakt, aczkolwiek czasami odbywa się to na jego zasadach. Nie zawsze wykonuje to, co chciałabym żeby wykonywał, ale to ciągła, konsekwentna praca w domu, ciągła praca w przedszkolu terapeutycznym naprawdę przynosi efekty. Nie są one natychmiastowe, ale są!

Gdy mój syn zaczął całkiem składnie mówić, to oprócz wspomnianych wcześniej echolalii, doszło mówienie o sobie w drugiej osobie np. zamiast mówić „chcę pić” mówił „chcesz pić” czy „chcesz kolorować kredkami”. Jest to rzecz z którą walczymy do tej pory przez ciągłe poprawianie i zauważamy znaczącą poprawę z biegiem czasu. Kosma nabywał z każdym dniem coraz większy zasób słów, aż w końcu doszło do tego, że posługiwał się technicznymi pojęciami nieadekwatnymi do jego wieku, takimi jak np. wentylacja grawitacyjna. Fakt, że tłumaczyliśmy mu wszystko czym był zainteresowany i miał np. moment fascynacji rodzajami wentylacji na tyle, że potrafił rozróżniać grawitacyjną od mechanicznej.

No właśnie a propos fascynacji, a może powinnam powiedzieć… fiksacji.

Ten objaw możesz kojarzyć z filmów i seriali z przewijającą się tematyką zaburzeń ze spektrum. Jest on bardzo charakterystyczny dla autystów.

Fiksacje Kosmy są przeważnie techniczne, np. budowa myjni samochodowych, maszyny medyczne typu rezonans magnetyczny, ultrasonograf, aparat rentgenowski, szeroko pojęta motoryzacja, choć ostatnio doszło również zainteresowanie ludzkim ciałem np. co dzieje się w brzuchu mamy kiedy powstaje dzidziuś. Są dzieci które są zafascynowane pociągami lub np. przejazdami kolejowymi i szlabanami i wiedzą wszystko na ich temat.

Według mnie jest to jedna z tych stron autyzmu, które należy bezpiecznie i pod kontrolą rozwijać u dziecka i okazywać mu wsparcie. Kto wie, może Kosma zostanie kiedyś inżynierem projektującym jakieś maszyny czy silniki? Mówię „bezpiecznie i pod kontrolą”, ponieważ fiksacja potrafi przejąć kontrolę nad Kosmą. Czasami trzeba go odsuwać od tematu myjni, gdy już zaczyna przesadzać i jego myśli krążą jedynie wokół działania myjni.

 Zainteresowania zainteresowaniami, ale czasami obok dzieje się życie w którym warto pouczestniczyć.

Umiejętności społeczne Kosmy kuleją, chociaż przyznam, że z biegiem czasu bardzo dużo się zmieniło. Kiedyś był anty-przytulanie, anty-całowanie, anty-bliskość, anty-mama, anty-wszystko co związane z ludźmi. Dziś moja mama się śmieje, że jak będzie dorosły to wytatuuje sobie na klacie słowo „mamusia” i będzie nosił z dumą. Świadome słowo „mama” dopiero usłyszałam jak skończył trzy lata, co w sumie jest dość późno zważywszy na to, że znał już wtedy masę innych słów.  Nie ukrywam, że bardzo było mi smutno z tego powodu, że nie zwracał na mnie uwagi,  ale teraz bardzo dużo się zmieniło i mogę powiedzieć że w tym momencie jestem całym jego światem.

Kosma na ten moment lubi przebywać wśród ludzi, rejestruje kim oni są, jak się nazywają, co robią, ale raczej nie uczestniczy w interakcjach, przyjmuje rolę obserwatora. Pomimo tego, że wydaje się, że jest zamknięty w swoim świecie i bawi się głośno zabawkami potrafi zdać szczegółową relację z tego co się działo na np. spotkaniu rodzinnym.

Co zaskakujące mój synek potrafi zagadać obcych ludzi na ulicy czy w windzie. Jeszcze przed pandemią potrafił np. zagadać do policjantów na ulicy. Widzę jak jego śmiałość czasami wręcz onieśmiela ludzi. Utarł się jakiś stereotyp, że dzieci są generalnie wstydliwe, a tu wyskakuje uśmiechnięty Kosma i zadaje pytania lub komentuje coś co mu wpadnie w oko.

Dla mnie ta śmiałość jest godna podziwu, aczkolwiek będziemy musieli troszeczkę nad nią popracować, ponieważ Kosma jeszcze sobie nie zdaje z tego sprawy, że nie każdy człowiek jest mu życzliwy.

Chciałbym jeszcze powiedzieć o tym, że Kosma nie przejawia takich objawów, które być może znasz z filmów czy z seriali,  gdzie aktor ustawia przedmioty w rządku w jakieś tam określonej przez niego kolejności, nie jest też żadnym geniuszem matematycznym, który poda Ci liczbę pi kilka tysięcy miejsc po przecinku.

 Musisz wiedzieć, że każdy przypadek osoby w spektrum autyzmu jest zupełnie inną historią.

 Niektórzy autyści potrafią tak świetnie się maskować, że nie zdajesz sobie sprawy z tego, że ktoś jest w spektrum. Mistrzyniami maskowania są głównie kobiety, ale o tym nagram oddzielny odcinek, ponieważ jest to dla mnie niezwykle ciekawy i bliski mojemu sercu temat.

 No dobrze… pewnie spytasz w końcu jak to się stało że udało nam się zdiagnozować Kosmę?

Przede wszystkim musisz wiedzieć, że taką diagnozę może wydać jedynie lekarz psychiatra. Nie wyda takiej diagnozy psycholog czy logopeda, musi być to stricte psychiatra.

Umówiliśmy się na wizytę do psychiatry dziecięcego, który specjalizuje się w autyzmie. Ta diagnoza była podzielona tym razem na dwa spotkania. Na pierwszym spotkaniu byłam tylko ja z mężem. Znowuż było opowiadanie historii życia Kosmy, zapoznanie się z wydanymi nam opiniami, wynikami badań innych lekarzy. Na drugim spotkaniu Kosma był już obserwowany przez przez jakiś tam okres czasu. Pani psychiatra próbowała z nim złapać kontakt, podjąć jakąś wspólną zabawę.

 Chciałabym nadmienić, że między pierwszą, a drugą wizytą musieliśmy wykonać dwa badania i był to (ku ogromnej uciesze Kosmy) rezonans magnetyczny głowy oraz EEG.  Oba te badania wyszły prawidłowo, a Kosma nie miał żadnych dolegliwości neurologicznych. Po zapoznaniu się z dokumentacją medyczną i obserwacji psychiatra stwierdziła, że widzi w Kosmie autyzm atypowy/Zespół Aspergera. Zespół Aspergera mniej, ponieważ Kosma zaczął późno mówić, a diagnoza ZA różni się od autyzmu tym, że mowa dzieci z ZA rozwija się prawidłowo i w prawidłowych ramach czasowych.

Tutaj powiem Ci ciekawostkę, że już niedługo nie będzie diagnozowanego ZA czy autyzmu. W papiery będą wpisane zaburzenia ze spektrum autyzmu czyli ASD (od ang. autism spectrum disorder).

Jeśli zauważysz niepokojące symptomy u swojego dziecka nie zwlekaj z wizytą u specjalisty. Wcześnie rozpoczęta terapia zwiększa pozytywne rokowania na przyszłość. Celem do którego moim zdaniem musisz dążyć jest przyszła samodzielność twojego dziecka, no bo umówmy się, nikt nie jest wieczny.

 Przyjdzie nam niestety kiedyś umrzeć. Osobiście nic tak mnie nie przeraża, jak wizja tego, że zostawiam Kosmę samego na świecie, bez żadnej pomocy, wiedząc że jest niesamodzielny.

Moim życiowym celem i misją stało się sprawienie żeby Kosma był samodzielnym człowiekiem.

Troszeczkę zrobiło się mrocznie, ale moim zdaniem taki otrzeźwiający „plaskacz w twarz” jest jak najbardziej zasadny.

Jeśli jesteś rodzicem dziecka w wieku od 16 do 30 miesięcy i masz jakieś wątpliwości co do jego rozwoju, wejdź na stronę badabada.pl ,na której możesz wypełnić taki kwestionariusz o nazwie M-CHAT-R.  Jest to rodzaj takiego badania przesiewowego, który został stworzony w celu oceny ryzyka wystąpienia zaburzeń ze spektrum autyzmu u dzieci. Jest to badanie całkowicie bezpłatne które możesz wykonać w domu, bez wychodzenia i dostajesz natychmiastowy wynik, w którym będzie określone czy powinieneś udać się z dzieckiem do specjalisty czy też być może nie ma się czym martwić. Wiem, dla niektórych diagnoza autyzmu dziecka może być końcem świata, lub tak wyglądać.

Znam doskonale to uczucie mimo tego, że podświadomie wiedziałam że Kosma ma autyzm to gdy już to zobaczyłam na papierze – rozpłakałam się. Musiałam przeżyć swojego rodzaju żałobę.

Czasami przychodzą momenty bardzo dużych regresu np. spowodowanego chorobą. Pamiętaj, że nadal trzeba walczyć o dziecko, o jego przyszłość i samodzielność. Dwa kroki do przodu, jeden krok wstecz.  Tak to mniej więcej wygląda u nas.

Mam nadzieję, że przekonałam Cię, że wczesna diagnoza jest jak najbardziej potrzebna. Dziękuję bardzo że mnie wysłuchałeś. Chcę zaprosić Cię na mojego bloga na którym znajduje się transkrypcja z tego podcastu, oraz na mojego instagrama @lecimywkosmos.

Życzę Ci miłego dnia, cześć!