Powiem Ci, że przed urodzeniem Kosmy miałam wizję siebie, matki, kochającej bezwarunkowo, ale stawiającej granice. Takiej która będzie wszystko cierpliwie tłumaczyć, uczyć nowych rzeczy, wspierać. Super Matka normalnie, w obcisłym lateksowym stroju, z zawsze wiewającą (nawet bez wiatru) peleryną, z wiernym kompanem u boku, będziemy razem iść przez życie i pokonywać zło.

    Pod nosem się śmiałam widząc te tzw. „sklepowe” dzieci, wymuszające atencję rzucając się na podłogę.  „Mój synek taki nie będzie, ja go zajebiście wychowam, będę mu wszystko tłumaczyła, będziemy ustalać kompromisy”… taaa… i jak tak sobie o tym myślę teraz to ehhh… jaka ja byłam głupia i naiwna. Nie wiedziałam jaki roller-coaster mi zaserwuje życie, a pelerynę dumnej, zajebistej Super-Matki wymieniłabym z chęcią na pelerynę niewidkę.

Gdybym miała opisać w jednym zdaniu o czym będzie ten odcinek, to istnieje takie przysłowie:

„Dobrymi chęciami piekło jest wybrukowane”

 Nie tak dawno leżąc sobie w wannie, chowając się przed własnym synem miałam taką rozkminę, słuchaj,

 No bo.. jako rodzic chcesz uchylić nieba swojemu dziecku. Szczególnie jeśli jest to twoje pierwsze, wyczekane, czasem jest to dziecko doniesione z trudem, i czasami  po wcześniejszych poronieniach. Zakochujesz się w trybie instant. Kupujesz masę zabawek, a w prezencie od rodziny dochodzi tych zabawek jeszcze 3 razy tyle. Jakieś plastikowe, grające, wkurwiające, edukacyjne i ogłupiające. Niewyprasowane tyci-ubranka piętrzą się na kanapie, w domu trochę syf, ale w sumie ogólnie dobrobyt, niczego nie brakuje, a nawet jest aż nadto. Każda potrzeba twojego skarbeczka zaspakajana od razu. Myślisz sobie, że jesteś w sumie zajebistym rodzicem. Kurde no rodzicielstwo chyba jest mi pisane.  Na Instagramie masa lajków, brylujesz na:  #instamama #mójcałyświat #jestembojesteś. I słuchaj mija jakiś tam czas. Dzieciak Ci rośnie jak na drożdżach, a z różowego, pachnącego śmiejącego się z byle pierdnięcia noworodka, przeistacza się, nie wiesz kiedy, w małego, ledwo co sięgającego Ci do pasa terrorystę przed którym chowasz się w łazience i pochlipujesz w samotności, pod prysznicem, bo pod prysznicem nie widać, że płaczesz. Płaczesz, bo jesteś beznadziejnym rodzicem, nie dajesz rady. I w ogóle dlaczego masz mordercze myśli?!  Oczywiście nie każdy rodzic przerabia taki scenariusz… chyba.

Ja doszłam do momentu, w którym byłam tym rodzicem schowanym w łazience. Czasem tez chowałam się samotnie w samochodzie po wieczornych zakupach w Biedronce wydłużając tym samym powrót do domu. I pamiętam, że słuchałam smutnej muzyki zapijając smutki napojem energetycznym od których jestem uzależniona, ubierałam się na czarno. Normalnie mrok i jak by nie patrzeć to były mroczne czasy dla mnie. Pogłębiałam się w tym wszystkim pogrążając siebie i Kosmę, który wpadł w fazę wiecznego wymuszania i krzyku, który rozwalał psychikę i nerwy wszystkich ludzi dookoła. Na szczęście dostałam życiowego plaskacza w twarz, który mnie otrzeźwił i zmienił podejście.

Zabrzmię teraz kontrowersyjnie, ale w tym odcinku opowiem Ci historię o tym, jak myśląc, że postępuję słusznie i dobrze, stworzyłam sobie syna-manipulanta.

Uuu… zawiało grozą, możesz się wściekać, jak to, czemu tak strasznie brzydko nazywasz swoje dziecko?

Powiem Ci że wychowanie dziecka, które jest w spektrum autyzmu to bardzo ciężki proces. Nie oszukujmy się.

  W ogóle wychowywanie dziecka rozwijającego się prawidłowo to też jest wyzwanie, ale zgoła inne. Czasem łapię się za głowę jak słyszę, gdy rodzice totalnie zdrowych dzieci narzekają jakie one niby są niegrzeczne. A ja im zazdroszczę czasem, tak po prostu. Zazdrościłam, bo same grzecznie jadły, posługiwały się sztućcami, mój syn wpychał jedzenie do buzi jak wygłodzone zwierzę i wszystko mu wylatywało, musiałam go wyręczać. Zazdrościłam, że umieją się same ubrać, rozebrać i skorzystać z toalety w wieku 4 lat, Kosma nosił pieluchy, nie sygnalizował potrzeb, ja musiałam go wyręczać.

W przedszkolu terapeutycznym był ciągle cieniowany, zawsze ktoś był do pomocy, i zawsze Kosma dostawał solidną porcję atencji. Przyszła pandemia, nadeszły inne czasy i byliśmy zmuszeni do zmiany przedszkola. Jedyną możliwością było przedszkole integracyjne. Możesz się domyślić po mojej wcześniejszej rozkminie co się działo. Z Kosmy z dnia na dzień wyszły najgorsze demony, wracał tak wkurwiony z przedszkola, że roznosił całą chałupę. Gdyby Kosma nie miał autyzmu być może odpowiedziałby mi na pytanie: „Synku, dlaczego tak robisz? Co się dzieje?”.

I wtedy przyszedł ten plaskacz, kubeł zimnej wody prosto na łeb i brzmiał mniej więcej tak:

Kosma ma 5 lat i jest niesamodzielny. Nie jest w stanie sam zjeść posiłku, posprzątać po sobie, skorzystać z toalety, ubrać się. Nikt go nie będzie też wyręczać w przyszłości. Kosmuś ma wielki potencjał, który jest niewykorzystany i albo go z tego wyciągamy, albo będzie tkwił w tej sytuacji, a zaraz będzie szkoła, a tam nie ma taryfy ulgowej.

Wtedy to do mnie dotarło i zaczęło się układać w całość. Chciałam być dobrą mamą, która zawsze pomoże swojemu dziecku i zaspokoi jego potrzeby, ale nieświadomie robiłam mu tym krzywdę. Wyręczałam go we wszystkim, ale czy naprawdę musiałam?

Pamiętam taką sytuację, jak Kosma był 4 latkiem miał fazę na układanie puzzli. Ja się wtedy tak bardzo cieszyłam, że on w ogóle rozumie o co chodzi mniej więcej w puzzlach. Kupowałam mu tych puzzli całe stosy. Raz wieczorem, przed snem, układaliśmy sobie je spokojnie na podłodze, gdy nagle mój syn wpadł w szał i zamienił się w szatana.

„ Chcesz puzzle z farmą, chcesz puzzle z farmą!!!!”  Kosma zobaczył po prostu na pudełku inny obrazek do układania z tej samej serii. Zaczął się wydzierać, rzucać po podłodze, biedny cały się zapowietrzył i żadne tłumaczenia, że „Synku, jest już późno, sklepy zaraz będą zamknięte, możemy jutro po przedszkolu zajechać do Smyka” nie przynosiły Kosmie spokoju. Łzy, gile z nosa, uderzanie, szczypanie, ogólna frustracja z powodu, hmmm, dla nas, błahostki? Dla Kosmy wydawał się to koniec świata.

I wiesz co? Na jednym kole jechałam do tego Smyka po te puzzle z farmą, ledwo zdążyłam przed zamknięciem, ale się udało. Super-Matka znowu uratowała sytuację normalnie. Najlepsze jest to, że w swoim życiu naczytałam się mnóstwa książek o technikach manipulacji, a nawet robiłam prezentację na ten temat na maturze, a dałam się zrobić czterolatkowi.

Ataki złości występowały przy niemal każdej czynności, która wymagała od Kosmy choć odrobiny samodzielności. Był sfrustrowany, nie rozumiał czemu teraz nikt mu nie pomaga.

I teraz po czasie do mnie dociera dlaczego ja i całe nasze otoczenie tak postępowało hmmm… ulegliwie? No bo popatrz… gdybyśmy mieli do czynienia z dzieckiem neurotypowym, czyli takim bez zaburzeń zastosowalibyśmy prawdopodobnie inny schemat postępowania wobec takich zachowań, a my w zamian za to traktowaliśmy Kosmę jak osobę chorą. A autyzm nie jest chorobą! Pomyśl sobie, że gdyby ktoś nad tobą ciągle się litował i wyręczał we wszystkim to obstawiam, że byś się najzwyczajniej w świecie rozleniwił.

Nieprawidłowa reakcja otoczenia na osobę, która doświadcza problemów rozwojowych sprawia, że ta osoba może żyć w przekonaniu, że czegoś nie umie, nie może, nie ma potencjału. Co się totalnie może mijać z prawdą!

Moim zdaniem, celem rodzica każdego dziecka, czy to neurotypowego czy w spektrum, powinna być przyszła samodzielność, niezależność i zdolność poradzenia sobie w różnych sytuacjach przez nasze dziecko. Otaczanie dziecka takim przesadnym, ogromniastym parasolem ochronnym może mu utrudnić samodzielne funkcjonowanie. Takie dziecko kiedyś dorośnie, nie oszukujmy się, czas płynie nieubłaganie. Jeśli zaszczepimy mu, nawet nieświadomie, że jest niesamodzielny, to nie przyjmie na siebie nawet odpowiedzialności za wykonanie najprostszych zadań.

Każdy człowiek ma prawo popełniać błędy i się na nich uczyć.

Kiedy pierwszy raz powiedziałam Kosmie, żeby się sam ubrał to totalnie zbaraniał. Nie miał bladego pojęcia co ze sobą zrobić, jak nałożyć spodnie, koszulkę? I przyznam Ci się, że sądziłam, że z jego niezręcznością, takim brakiem koordynacji totalnie tego nie ogarnie. A buty zimowe ? Zapomnij. Nawet nie łudziłam się, że może je ubrać sam. Zakładałam z góry, że nie da rady. I teraz jak o tym myślę to czuję wstyd, że zwątpiłam w moje dziecko. Wkładałam go w szufladkę biednego, niezdarnego, co sobie nie poradzi. Boże, głupia byłam, ok? Uczę się na błędach. Okazało się, że Kosma załapał ubieranie w całkiem szybkim tempie. Trzeba było pokazać mu metodę, powtarzać i tłumaczyć  kilkadziesiąt razy cierpliwie. „Wyceluj stópką w nogawkę, nie ta nogawka, druga, dobrze, teraz druga noga, świetnie, podciągnij, ekstra, wstań, popraw na pupie, genialnie, udało się brawo.” Czasami trwało to ponad godzinę, ale udawało się i z każdym razem Kosma robił to lepiej i coraz krócej zastanawiał się jak to ogarnąć.

Kosma ma genialną pamięć do twarzy, miejsc, wydarzeń, ale jak u części ludzi w spektrum często szwankuje mu tzw. „pamięć proceduralna” lub inaczej „pamięć ruchowa”. To taki rodzaj pamięci, który pozwala nam zautomatyzować pewne czynności dnia codziennego, żebyśmy mogli je wykonać bez większego wysiłku dla mózgu. Np. właśnie ubieranie się czy mycie zębów. Wyobraź sobie, że za każdym razem musisz obmyślać punkt po punkcie jak umyć zęby, byłoby to strasznie męczące i frustrujące. Na szczęście pamięć proceduralną można wyćwiczyć. Wymaga to czasem dużej ilości czasu i powtarzania w kółko tej samej czynności.  U nas było to bardzo ciężkie i do tej pory Kosma ma słabsze dni, jak każdy człowiek, wiadomo. Frustrował się przeokropnie, płakał, uderzał w podłogę, było mi go szkoda. Próbował każdej metody manipulacji aby tylko nie ubierać się samodzielnie. Ale nie ustępowaliśmy. Cała rodzina objęła kurs na samodzielność Kosmy. Muszę tutaj podkreślić, że aby miało to ręce i nogi i żeby nie robić dziecku sieczki z mózgu to powinno się zaangażować również dziadków, babcie i każdego kto opiekuje się twoim dzieckiem, bo sprzeczne sygnały i pobłażanie tylko mu zaszkodzą. Teraz potrafi ubrać się i rozebrać bardzo szybko jeśli ma motywację. Bez motywacji jest ciężko. Za każdym razem jak sam ubiera ciężkie do ubrania buty zimowe to cała rosnę. Jestem przeszczęśliwa. I kurcze, może jesteś rodzicem neurotypowego dziecka i myślsz sobie: „nie no wariatka, cieszy się ,że dzieciak buta ubrał”. Tak, ta wariatka mega się cieszy i rozpiera ją duma.

Często spotykałam się ze zdaniem, że dzieci autystyczne to mega manipulanci, wykorzystują każdą słabość drugiej osoby byleby tylko osiągnąć swój cel. Ostatnio przeczytałam książkę, którą gorąco Ci polecam:

„Niegrzeczne – Historie dzieci z ADHD, autyzmem i zespołem Aspergera”, autorstwa Jacka Hołuba.

Jest to taka książka-reportaż pokazująca polskie realia codziennego życia rodzin dzieci dotkniętymi właśnie ADHD, autyzmem czy Zespołem Aspergera. W tej książce zaznaczyłam sobie fragment, w którym wypowiadał się 16 letni Kacper, z ZA, posłuchaj:

„Jeżeli strasznie mi na czymś zależy, potrafię być bardzo uparty i zawzięty. Gdy mam na przykład ochotę na czekoladę, mogę prosić mamę, prosić i prosić. Nawet dziesięć razy w ciągu godziny. Najczęściej wychodzę na tym dobrze. Dostaję to, czego chcę, bo ludziom zaczyna się nudzić, że cały czas tak nadaję. To samo dotyczy sporów. Gdy jestem przekonany o swojej racji, mogę jej bronić do upadłego. Ludzie często odpuszczają, żeby mieć święty spokój. Niektórzy mówią mi, żebym ochłonął, bo jak się wkurzę zaczynam krzyczeć i wyciągać różne najdziwniejsze rzeczy przeciwko drugiej osobie. Ja się nakręcam i nakręcam kłótnie.”

Ten fragment mną wstrząsnął. Cały Kosmuś! Zawsze dostaje to czego chce. I może i jest to cecha człowieka sukcesu? Nie chciałabym przecież, żeby moje dziecko było bezrefleksyjne, potulne i bez własnego zdania. Czy chcę żeby moje dziecko zgadzało się grzecznie na wszystko w swoim życiu? Nie, absolutnie! Ale nie chciałabym jako mama być tak „trollowana” przez własne dziecko. Widzisz, rodzicielstwo nie jest zero-jedynkowe.

Naczytałam się ostatnio dużo książek, jakiś poradników o wychowaniu, rodzicielstwie, trudnych zachowaniach, a wniosek jaki wyciągnęłam z nich jest taki, że papier przyjmie wszystko, wiedza wiedzą, a rzeczywistość swoją drogą. Każdy człowiek ma inny charakter, czy miewa gorsze dni.

Wprowadzenie prostych czynności samoobsługowych w świat Kosmy było potężnym emocjonalnym wyzwaniem. To był koszmar. Chodziłam po domu w słuchawkach wyciszających, gdy nie chciał posprzątać po zabawie pięciu klocków do szuflady. Czynność, która zajęłaby mu kilka sekund, zajęła mu prawie dwie godziny. Dwie godziny w których jedyne słowa jakie powtarzałam to „Posprzątaj klocki, posprzątaj klocki”.

I możesz mi zarzucić, że „hej ty tresujesz tego dzieciaka, tak nie można, trzeba wysłuchać, może coś jest nie tak.” Ok. Możesz nazywać to tresurą, ja nazwę to roboczo „granice, zasady i procedury dla dobra dziecka”. Wychowanie osoby w spektrum to bardzo stresujące i odpowiedzialne wyzwanie dla każdego rodzica. Zauważyłam, że Kosma stał się o wiele bardziej spokojniejszy po wprowadzeniu zasad. No bo zobacz… Cztery miesiące temu nie umiał się sam ubrać, sam zjeść, zgłosić potrzeby fizjologicznej. Przejście w pewnym etapie z przedszkola terapeutycznego w integracyjne okazało się strzałem w dziesiątkę i takim motorem napędowym, czego nie żałuję, pomimo tego, że zakładałam, że Kosma pozostanie w terapeutycznym aż do szkoły.

Te ostatnie cztery miesiące były cholernie ciężkie, ale nauczyły mnie przede wszystkim wierzyć w swoje dziecko i jego potencjał.