• „Mój wnusio ma co? Autyzm? Przecież nie wygląda!”
  • „Nie rób z niego na siłę niepełnosprawnego, jeszcze dostanie jakieś żółte papiery czy coś”
  • „To na pewno wasza wina, nie umiecie go wychować, kiedyś wyjmowało się pasa i był spokój”
  • „Nie martw się, jego tata też taki był, wyrośnie z tego”
    Brzmi znajomo? Po otrzymaniu diagnozy autyzmu pewnie mogłeś usłyszeć od rodziny czy najbliższych któryś z tych tekstów. Ledwo sam zdążyłeś przyjąć diagnozę swojego dziecka do świadomości i chcesz podzielić się swoimi obawami czy uczuciami z otoczeniem, szukasz wsparcia, chcesz się po ludzku wygadać, a tu taki cios.
    Czuję, że ten odcinek jest bardzo ważny, dedykuję go wszystkim twoim najbliższym, a w szczególności… dziadkom.

    Dlaczego to się nam przytrafiło? Czyja to wina? Jak to się leczy? Takie i wiele innych pytań zazwyczaj kłębi się w twojej głowie po usłyszeniu diagnozy. Gwarantuję Ci, że usilne skupianie się na odpowiedziach czy szukaniu winnego nie przysporzy Ci uczucia ulgi. Zacznijmy od tego, że zaburzenia ze spektrum autyzmu nie są chorobą, nie istnieje magiczny lek, który wyleczyłby autyzm. Nie ma żadnego testu genetycznego, który wykrywałby autyzm przed czy po urodzeniu. Naukowcy nie ustalili też do tej pory jednej, konkretnej przyczyny występowania autyzmu. Może być to czynnik genetyczny, środowiskowy, może być to skutek powikłań w okresie płodowym czy przy porodzie. Autyzmu się nie leczy, jednak możemy łagodzić jego objawy odpowiednio dobraną terapią i naszym wsparciem. Obwinianie się i szukanie odpowiedzi na pytanie: „dlaczego nam się to przytrafiło?” jest według mnie tylko stratą czasu, dlatego proponuję zamienić te pytanie na: jak mogę pomóc ?
    I nie przesadzę tutaj, jeśli powiem, że bycie rodzicem dziecka w spektrum jest ogromnie stresującym doświadczeniem, potwierdzają to nawet badania naukowe na ten temat, będę o tym tworzyła odcinek. Ja sama, przyznaję się, jestem kłębkiem nerwów i czasami zastanawiam się jak ja do tej pory w ogóle jeszcze funkcjonuję. Pewnie dużo z Was sobie teraz może myśleć: „oj tak, rozumiem to dobrze”. I taką „stresową cegiełką”, będącą w stanie zbudować ogromny, przytłaczający mur jest dla mnie negatywna reakcja otoczenia. Często zupełnie obce osoby potrafią powiedzieć mi: ”Kosma ma autyzm? Jak to? Przecież tego po nim nie widać, wygląda zupełnie normalnie!”. No właśnie – autyzmu nie widać. To nie jest Zespół Downa. Autyści nie mają jakiś charakterystycznych cech w wyglądzie, wyglądają jak zdrowi ludzie, którzy nie wykazują z zewnątrz jakiś oznak niepełnosprawności. Problemem jest natomiast zetknięcie normalnego wyglądu osoby w spektrum z jej często nietypowym zachowaniem, które otoczenie może odbierać jako hmm, brzydko mówiąc… „dziwaczne”. Ja sama czuję często na sobie przeszywający wzrok obcych mi ludzi, gdy Kosma dostaje ataku szału na środku sklepu i nie idzie go w żaden sposób uspokoić. . Najgorsze co możesz zrobić w takiej sytuacji to oceniać lub komentować na głos. Z punktu widzenia matki dziecka w spektrum śmiało mogę stwierdzić, że moje życie polega na takiej… zabawie w jasnowidza. Muszę non stop przewidywać reakcje mojego syna na otoczenie, na sytuacje jakie go czekają, np. czy tam gdzie idziemy będzie dużo ludzi? Czy będzie głośno? Czy będą jakieś bodźce, które sprawią, że Kosma wpadnie w szał?
    Teraz już wiesz, że stres jaki towarzyszy nam, rodzicom autystów jest przeogromny, ale możesz być świetną babcią czy wspierającym dziadkiem i spróbować troszkę nam ulżyć.
    Najgorsze od czego możesz zacząć jest negowanie i podchodzenie ze sceptycyzmem do diagnozy. Gwarantuję Ci, że na pewno nie pomoże to rodzicom w pogodzeniu się z sytuacją w jakiej zostali postawieni. Efektem będzie pewnie irytacja i takie dobicie, bezsilność.
    Zadam Ci teraz proste pytanie. Czy chcesz, żeby twoje wizyty w domu wnuka wywoływały irytację rodziców? No właśnie… chyba nie! Dlatego zamiast rzucać kąśliwe uwagi, spróbuj zrozumieć rodziców i zacznij ich wspierać! Wydaje mi się, że grasz w jednej drużynie, do jednej bramki, którą jest samodzielność i szczęście waszego małego autysty. Zatem do roboty!
    Moim zdaniem najlepsze co możesz podarować to swój czas spędzony z twoim wyjątkowym wnukiem. Musisz wiedzieć, że w Polsce nie ma czegoś takiego jak „opieka wytchnieniowa” dla rodziców dzieci w spektrum. Nie mogę oddać dziecka do jakiegoś ośrodka na weekend, żeby się zresetować. Uwierz mi, każda chwila, gdzie mogę odsapnąć, zebrać myśli, posiedzieć po prostu w ciszy jest dla mnie na wagę złota. Ja się wtedy regeneruję, zaczynam odżywać, łapię dystans do stresujących sytuacji. Dosłownie łapię każdą godzinę danej mi wolności. Czy to znaczy, że jestem złą matką? Hm…Wydaje mi się, że absolutnie nie! No bo jeśli ja będę zrelaksowana i szczęśliwa, to mój syn też taki prawdopodobnie będzie. Co najlepsze, nie musisz być wykształconym terapeutą, żeby fajnie i miło spędzać czas ze swoim wnuczkiem. Mogą Cię na początku przerażać i przerastać pewne nietypowe zachowania, chciałabym żebyś spróbował zrozumieć fakt, że one nie są po to, żeby zrobić Ci na złość, bo dziecko ma taki kaprys, a wynikają one z tego, że osoby w spektrum po prostu inaczej odbierają świat, czy otaczające je bodźce, bo autyzm wpływa na rozumowanie dziecka w wielu obszarach. Może je denerwować, że np. lodówka buczy w jakiejś dziwnej częstotliwości, czy to, że w pomieszczeniu jest za gorąco, za zimno, za głośno, może drapie je metka w bluzce i nie mogą tego powiedzieć.
    I teraz jeśli nie wiesz za bardzo jak reagować na niepokojące zachowania, to podpatrz np. jak zachowują się rodzice w analogicznych sytuacjach i po prostu spróbuj ich naśladować. Albo możesz też podpytać jakie są zalecenia specjalistów, wykaż się przy tym zainteresowaniem i entuzjazmem, empatią. Twoja rodzina na pewno to bardzo doceni. Dla mnie jest bezcenne to, jak moi najbliżsi wykazują się empatią i zrozumieniem, bo czuję właśnie ich wsparcie i podskórnie wiem, że po prostu „wszystko będzie dobrze i jakoś się ułoży.”
    Żeby nie było cukierkowo, to chcę Cię jednak przestrzec przed przesadzaniem w drugą stronę. No bo jeśli twoją dewizą stanie się hasło „rodzice są od wychowywania, a dziadkowie od rozpieszczania”, to niestety… to nie działa w przypadku dzieci w spektrum. Takie dzieciaki potrzebują zazwyczaj stworzenia specyficznego środowiska wypełnionego „zasadami” lub możesz to nazwać „procedurami”. Twoje litowanie się nad wnukiem, bo np. nie chce ubrać butów czy posprzątać po zabawie nie przyniesie pożytku, a wprowadzi chaos i niezrozumienie. Nie wyręczaj go w czynnościach, które potrafi zrobić, spokojnie masz czas na to wszystko. Nie spiesz się. Poczekaj sobie cierpliwie aż się ubierze czy posprząta klocki.
    Bo zasady i ich konsekwentne egzekwowanie dają dziecku poczucie bezpieczeństwa, a ulegając małemu autyście, nie przestrzegając zaleconych zasad, burzysz jego bezpieczny świat. Więcej na ten temat możesz posłuchać w odcinku nr 2 pt. „Pora złożyć parasol ochronny” w którym opowiadam jak ulegając Kosmie zrobiłam nieświadomie z niego niesamodzielnego manipulanta. Zatem respektuj zasady wprowadzone przez rodziców i terapeutów, żeby nie musieli zaczynać terapii od początku. To wszystko jest po coś.
    Stań się super babcią, super dziadkiem, zaprzyjaźnij się ze swoim wnukiem czy wnuczką. Ja wiem, że brzmi to tak banalnie i prosto, ale niestety często nie bywa to ani banalne, ani proste, ani łatwe. Spróbuj wyciągnąć rękę i stać się taką „bezpieczną ostoją”, bezpieczną przystanią w tym chaotycznym świecie, bądź takim jakby przewodnikiem w ciemności. Żeby stać się takim przewodnikiem to dziecko musi przede wszystkim czuć twoją akceptację i miłość, mimo że, i tu zabrzmię kontrowersyjnie, możesz na początku nawet nie lubić spędzania z nim czasu. Mogą Cię wkurzać jego reakcje, sposób w jaki wykazuje frustrację czy złość. I ja to całkowicie rozumiem, jednak staraj się nie okazywać negatywnych emocji, bo dziecko to wyczuje. Może Cię też denerwować, że nie rozumiesz jego specyficznych zainteresowań.
    A może… warto je poznać? Jeśli słyszysz kolejny raz wykład o np. Stegozaurze czy innym dinozaurze, to może warto naprawdę, ale tak naprawdę, posłuchać, poszukać ciekawych informacji razem, zadawać pytania, zacząć dyskusję na ten temat, a może w wyniku tych wszystkich interakcji uda Ci się finalnie poszerzyć jego horyzonty, że te przykładowe dinozaury już nie będą jedynym tematem.
    Wiesz co, ja mam w ogóle wrażenie, że w tym całym zalatanym życiu, w biegu zapominamy o takich ważnych i prostych rzeczach jak słuchanie co chce nam powiedzieć druga osoba, liczy się tylko ja i ja i ja. Zadanie domowe dla Ciebie to słuchaj uważnie co ma do powiedzenia twoje wyjątkowe wnuczę, wykazuj zaangażowanie, nie wyśmiewaj i nie porównuj z nikim. Chwal za każdy, nawet najmniejszy sukces. A dzięki temu umocnisz waszą więź i zaczniesz doceniać nawet najdrobniejsze rzeczy. I pamiętaj, że nie musisz, a nawet nie możesz robić za terapeutę. Nie jesteś od tego. Jesteś babcią, jesteś dziadkiem, jesteś bezpieczną ostoją.